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¿Enfermedades huérfanas?

Se estima que en el mundo existen cerca de 7.000 enfermedades raras, que afectan entre el 6% y 8% de la población mundial.

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Enfermedades huérfanas
Las afecciones pulmonares como la fibrosis quística están entre las enfermedades huérfanas más frecuentes en el país.

En Colombia una enfermedad huérfana es aquella crónicamente debilitante, grave, que amenaza la vida y con una prevalencia menor de 1 por cada 5.000 personas. La causa exacta de esta alteración sigue siendo desconocida.

Sin embargo, para una porción significativa de la población, el problema se puede originar por mutaciones genéticas, otras son cánceres poco frecuentes, malformaciones congénitas, o enfermedades tóxicas e infecciosas, entre otras categorías.

Los desórdenes del sistema neurológico (como la esclerosis múltiple), los problemas de coagulación (como la hemofilia) y las afecciones pulmonares (como la fibrosis quística), están entre las enfermedades huérfanas más frecuentes en el país.

Por ejemplo, en el caso de la hemofilia se estima que para 2017 había 2.773 casos registrados, según las cifras de la Cuenta de Alto Costo. Para el caso de la esclerosis múltiple se estima que existen más de 2.000 pacientes, aunque no se tienen datos de incidencia.

Las ciudades con el registro más alto de pacientes con estas afecciones son el Valle del Cauca, Antioquia y Bogotá, superando el promedio de prevalencia nacional, según datos del Instituto Nacional de Salud.

Por lo tanto, obtener un diagnóstico temprano no es nada fácil, el acceso a especialistas de primer nivel o la autorización para la realización de pruebas diagnósticas de alta complejidad, puede tomar un largo tiempo, retrasando el proceso de diagnóstico y empeorando progresivamente la salud.

Las sociedades científicas y las asociaciones de pacientes están construyendo una base de datos con el fin de dar a conocer las enfermedades huérfanas, pero recomiendan que no deberá ser utilizada con fines de diagnóstico o tratamiento. Lo ideal es buscar la orientación de su médico o un profesional de la salud.

 

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